Wolfenbüttel. Der Serviceclub Round Table 112 Wolfenbüttel entschloss sich mit einer Spende in Höhe von 1.000 Euro erneut die Arbeit der gemeinnützigen NCL-Stiftung zu unterstützen. Mit dieser möchte Round Table Wolfenbüttel dazu beitragen, dass die Forschung zur Therapierung der bisher unheilbaren Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) weiter vorangetrieben werden kann. Dies berichtet der Round Table 112 Wolfenbüttel/Salzgitter.
Kinder, die an der heimtückischen Stoffwechselkrankheit NCL leiden, haben eine Lebenserwartung von weniger als 30 Jahren. Altersdemenz ist in aller Munde, aber nur die wenigsten würden wissen, dass das Schicksal Demenz auch Kinder treffen könne. Die Kinderdemenz NCL ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit, an der rund 700 Kinder in Deutschland leiden. Aufgrund eines Gendefektes sterben die Nervenzellen der betroffenen Kinder ab. Nach und nach würden sie die Fähigkeit verlieren zu sehen, zu denken, zu gehen und zu sprechen. Kaum ein Patient werde älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten sei, finde die Krankheit sowohl bei der Pharmaindustrie als auch der breiten Öffentlichkeit kaum Beachtung.
Seltene Erkrankungen brauchen Aufmerksamkeit
Die gemeinnützige NCL-Stiftung fördere gezielt Forschungsprojekte, um ein Medikament gegen die Kinderdemenz zu entwickeln und somit den Kindern und deren Familien wieder Hoffnung schenken zu können. Des Weiteren informiere sie die Öffentlichkeit, denn seltene Erkrankungen wie NCL würden vor allem Aufmerksamkeit benötigen.
Dabei sei es das Engagement von Round Table, dass den Einsatz der NCL-Stiftung überhaupt erst möglich gemacht habe. Denn die Gründung der Stiftung und somit der Kampf gegen Kinderdemenz sei 2002 als Nationales Service Projekt ausgewählt worden und in ganz Deutschland wurden dafür Spenden gesammelt.
So freue sich Tiziana Serio, Mitarbeiterin der NCL-Stiftung, ganz besonders über den unermüdlichen Einsatz von Round Table: „Ein neues Medikament zu entwickeln, ist sowohl zeit- als auch sehr kostenintensiv. Jede Spende hilft hier ein Stück weiter, unser großes Ziel zu erreichen – eine Zukunft ohne Kinderdemenz. Wir sind dankbar, dass uns Round Table Wolfenbüttel auf diesem Weg begleitet.“
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