Braunschweig. Am heutigen 29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Auch im Klinikum Braunschweig werden Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen regelmäßig behandelt. Darüber berichtet das Städtische Klinikum Braunschweig (skbs) in einer Pressemitteilung.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als 1:2.000 Personen auftritt. Es gibt über 8.000 seltene Erkrankungen, daher wird für Deutschland geschätzt, dass etwa 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In der Metropol-Region Braunschweig-Wolfsburg sind damit bei ca. 1,4 Millionen Einwohnern etwa 65.000 Betroffene zu erwarten.
Von Geburt an
Da seltene Erkrankungen zu einem größeren Anteil bereits bei Geburt vorhanden sind, stellen sie ein wichtiges Spektrum der konservativen und operativen Kindermedizin dar. So hat sich beispielsweise das hiesige Perinatalzentrum, eine Zentrum der höchsten Versorgungsstufe, auf die Versorgung von sehr kleinen Frühgeborenen und von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen, wie zum Beispiel ein nicht durchgängiger Darm (Darmatresie), Bauchwanddefekten (Gastroschisis und Omphalozele) oder Harntraktfehlbildungen (zum Beispiel Ureterabgangsstenose, Megaureter oder Harnöhrenklappen) spezialisiert.
Dabei fängt die Betreuung bereits vor der Geburt mit der Beratung der werdenden Eltern an. Ab der Geburt werden Mutter und Kind in einem Team aus den Bereichen Geburtshilfe, Neonatologie, Kinderchirurgie und Kinderurologie betreut. Für die Weiterbehandlung und Nachsorge stehen den Familien neben der Kinderklinik entsprechende Spezialsprechstunden, sowie ein Sozialpädiatrisches Zentrum zur Verfügung.
Nachsorge im Mittelpunkt
„Die Versorgung von seltenen Erkrankungen in der Kinderchirurgie hat sich weg von reiner Operation hin zu einer ganzheitlichen Betrachtung entwickelt, die insbesondere die Nachsorge in den Mittelpunkt stellt. Die Operation stellt einen wichtigen Schritt am Beginn des Lebens dar, der optimal durchgeführt werden muss. Allerdings kann ein operatives Ergebnis ohne adäquate Nachsorge sich entsprechend verschlechtern. Für die Versorgung haben wir in Braunschweig in den letzten Jahren eine gute Vernetzung vor Ort entwickelt (mit der konservativen Kinder- und Jugendmedizin und dem sozialpädiatrischen Zentrum) und sind zusätzlich national, zum Beispiel mit dem Arbeitskreis seltener angeborener Fehlbildungen (AsaF) der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie, und international vernetzt. Im Bereich konservative Medizin hat die Diagnostik der seltenen Erkrankungen in den letzten Jahren insbesondere auch durch neue Möglichkeiten der Genetik deutliche Fortschritte gemacht“, erklärt Dr. Andrea Schmedding, leitende Abteilungsärztin der Kinderchirurgie und -urologie.
Dr. Andrea Schmedding, leitende Abteilungsärztin der Kinderchirurgie und -urologie versorgt Kinder mit seltenen Erkrankungen im Klinikum Braunschweig. Foto: skbs / Nick Neufeld
Dr. Andrea Schmedding ist Versorgungsforscherin und Leitung des KinderRegisters für seltene Erkrankungen (KiRaFe.org). Dort setzt sie sich für die Verbesserung der Versorgungsqualität in Deutschland durch die Nutzung von adäquaten Mitteln der Versorgungsforschung ein.
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