Leiferde. Manchmal, wenn einem viele kuriose Dinge passieren, denkt oder sagt man: "Darüber könnte ich ein ganzes Buch schreiben!" Jürgen Stepputat aus Leiferde hat sich das auch gesagt - und es dann getan. "MS an meiner Seite" ist ein Buch über die Multiple Sklerose-Erkrankung seiner Frau, das er erst ohne ihr Wissen angefangen hatte, nur für sich selbst, und schließlich veröffentlicht hat.
Seit 12 Jahren hat Petra Stepputat Multiple Sklerose, eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems. Ihr Mann Jürgen, der sie durch die Krankheit begleitet und für sie mit Krankenkassen um Leistungen gestritten hat, erzählt: "Uns sind so viele kuriose Geschichten passiert, dass ich schon länger im Kopf hatte, mal ein Buch zu schreiben. Aber ich wusste nicht, wie man anfängt." Irgendwann habe er sich einfach hingesetzt und drauflos geschrieben, zunächst ohne seiner Frau etwas davon zu sagen. Es sollte vor allem für ihn selbst eine Art der Aufarbeitung sein, aber auch eine Freude für seine Frau. "Ich habe auch mal daran gedacht, es vielleicht zu veröffentlichen, jedenfalls habe ich immer im Kopf gehabt, dass es auch mal jemand anderes liest", sagt er.
Lesen sollen es vor allem andere MS-Kranke und deren Angehörige. "Es gibt so viele MS-Patienten, die sich verstecken und zurückziehen", sagt Petra Stepputat. "Für die soll das Buch sein, es soll ihnen zeigen, dass MS nicht das Ende ist." Ihr Mann hatte sie für das Gespräch auf dem Sofa hingesetzt, ihr die Arme über dem Bauch zusammengelegt. Selbst kann Petra Stepputat sich nicht aufrichten. Was die Krankheit für das Ehepaar bedeutet, welche Höhen und Tiefen sie gemeinsam erleben, hat ihr Mann niedergeschrieben, um sich selbst und anderen Mut zu machen.
"Die Botschaft ist, nicht aufzugeben"
Er erzählt von der Behandlung, von Rückschlägen, von der Entscheidung für einen alternativen Behandlungsweg und kleinen Erfolgen. Auch Geschichten des Alltags, über die die Stepputats noch heute lachen müssen, notiert er. Denn immer wieder begegnet die Frau im Rollstuhl im Alltag absurden Situationen. Lachend erzählt sie eine Geschichte aus einem Schuhgeschäft: Sie brauchte Tennisschuhe, die sie leicht anziehen kann. Dass die Schuhverkäuferin ihr riet, sie müsse die Sportschuhe erst einlaufen, bevor sie sie beim Tennis tragen könne, darüber schüttelt sie noch heute den Kopf.
Wichtig ist Jürgen Stepputat aber auch, dass andere Betroffene lesen, wie es ihm mit Krankenkassen und Ärzten ergangen ist. "Ich will zeigen, dass man mit einem langen Atem auch was erreichen kann." Seine Frau ergänzt: "Das Buch soll zeigen: MS ist nicht das Ende des Lebens - man darf einfach nicht aufgeben und kann die Dinge ruhig positiver und nicht so verkrampft sehen."
Ratgeber nein, Erfahrungsbericht ja
Anderen Patienten ihren alternativen Behandlungsweg aufschwatzen soll das Buch aber nicht. Zwar schildert Jürgen Stepputat, wie seine Frau von der Schulmedizin bei einer anderen Therapieform gelandet ist, doch er schildert genauso auch die Skepsis, die beide zunächst hatten. "Wir meiden jetzt Schadstoffe, die in Bettzeug und Kosmetik enthalten sind und ich bekomme Laser-Akupunktur", erzählt Petra Stepputat. Dadurch seien Entzündungsherde bereits zurückgegangen, auch könne sie langsam Arme und Beine wieder etwas bewegen. "Wenn ich das nicht selbst erleben würde, würde ich das niemandem glauben", sagt sie, fügt aber hinzu: "Das ist für mich der richtige Weg, jeder muss aber seinen eigenen finden."
Von dem bei dem Selbstveröffentlichungs-Portal epubli herausgebrachten Büchlein, 100 locker gesetzte Seiten schlank, hat Stepputat bereits 130 Stück verkauft, vor allem an Bekannte. Es ist sowohl online sowie in geringer Stückzahl auch in einer großen Braunschweiger Buchhandlung zu bekommen und "ganz bestimmt nicht perfekt", sagt Stepputat mit Blick auf Rechtschreib- und Tippfehler. Auch dem Anspruch eines Ratgebers wird das Buch wegen seines kapitellosen Aufbaus nicht gerecht - es fehlt ihm die Übersichtlichkeit eines Nachschlagewerks. Dass es "wissenschaftlich nicht abgesichert und rechtlich nicht geprüft" ist, erwähnt bereits der Klappentext. Doch als Erfahrungsbericht eines betroffenen Ehepaares zählt "MS an meiner Seite" allemal.
