Wolfenbüttel. Freitag ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Aus diesem Anlass schildern Eltern, deren Kinder das Down-Syndrom haben und den Wolfenbütteler Lebenshilfe-Kindergarten Siebenstein besuchen, ihre Schwierigkeiten und Glücksmomente.
Mit dem Down-Syndrom beschäftigen sich viele werdende Eltern oftmals nicht. Steht dann bei der Geburt die Diagnose, sitzt der Schock tief. Doch mit der Zeit weicht dieser Schock einem großen Glücksempfinden – so berichten es Annika Brünig und Erik Meißner die Eltern des fünfjährigen Collin, sowie Nicole Rocke, die Mutter des ebenfalls fünfjährigen Jan-Marc. Beide Kinder sind mit dem dreifachen 21. Chromosom geboren. Jetzt besuchen sie den heilpädagogischen Lebenshilfe-Kindergarten Siebenstein und führen ein glückliches Leben. Die Vereinten Nationen wählten das Datum, 21. März, weil es das charakteristische Merkmal, nämlich das als Trisomie 21 bezeichnete, dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms, symbolisiert.
„Wir waren jung und kannten uns mit dem Thema überhaupt nicht aus‟, berichtet Annika Brünig. Als Collin zur Welt kam, war sie 18 Jahre alt. Mit dem Down-Syndrom hatte sie sich vorher noch nicht auseinandergesetzt. Auch eine Fruchtwasseruntersuchung kam für sie nie infrage. Die Schwangerschaft sei bis kurz vor der Geburt problemlos verlaufen. Es könnte sein, dass er das Laufen oder das Sprechen nicht lernen werde, hatten die Ärzte ihr damals gesagt. „Jetzt läuft er uns sogar oft davon‟, sagt die heute 24-jährige Schöppenstedterin. Und der Vater Erik Meißner ergänzt: „Wenn wir sehen, wie er sich entwickelt hat – da sind wir richtig glücklich. Wir würden ihn niemals eintauschen wollen.‟
Damals kurz nach der Geburt hatten die jungen Eltern vor allem Angst um ihren Sohn. Wie viele Kinder mit Down-Syndrom ist auch Collin mit einem Herzfehler geboren wurden. Mit dreieinhalb Monaten musste er ins Krankenhaus und operiert werden. Kinder mit Down-Syndrom haben häufig auch eine angeborene Muskelschwäche. „Unser Sohn nicht‟, berichtet Meißner. Collin habe auf der Intensivstation gar festgebunden werden müssen.
„Jetzt freuen wir uns über jedes Lächeln und jeden Entwicklungsschritt‟, sagt der Vater stolz. Über die wöchentliche Krankengymnastik kamen die Eltern mit dem Sohn in Kontakt zur Frühförderung der Lebenshilfe. Dort entwickelte sich Collin weiter. Jetzt geht er in den integrativen und heilpädagogischen Lebenshilfe-Kindergarten Siebenstein. Nach dem Sommer steht die Einschulung an. Collin soll die Peter-Räuber-Schule besuchen. Zwar würden manche Verwandte dazu raten, ihn auf eine Regelschule zu schicken, „aber er hat noch viel Pflegebedarf und braucht Unterstützung‟, sagt die Mutter. „Wir wollen ihn nicht unter Druck setzen‟, sagt Meißner. Er berichtet davon, dass Collin beispielsweise keine Gefahren einschätzen kann. „Wir müssen vieles für ihn im Voraus planen.‟
Außerdem bräuchten Kinder mit Down-Syndrom feste Strukturen, findet Nicole Rocke. Auch ihr Sohn Jan-Marc ist mit dem dreifachen 21. Chromosom geboren. Die Mutter ist im Rückblick insbesondere von den Ärzten sehr enttäuscht. Sie sei im Krankenhaus schlecht und teilweise falsch beraten worden, berichtet sie. „Für mich war es ein Schock, als ich die Diagnose hörte‟, sagt sie. Jan-Marcs Vater habe seinen Sohn gar überhaupt nicht angenommen. Der Kontakt ist inzwischen abgebrochen.
„Ich liebe ihn jedenfalls abgöttisch‟, sagt Rocke über ihren Sohn heute. Das größte Problem seien für sie oftmals fremde Menschen. Hinter ihrem Rücken würde sie beispielsweise beim Einkaufen Kommentare hören. „Die sollen mich direkt ansprechen, dann erteile ich auch gerne Auskunft‟, sagt die dreifache Mutter. Sie sei nach der Geburt von Jan-Marc aus der Stadt weggezogen. In Kissenbrück würde sie jetzt fast ausschließlich positive Erfahrungen machen. Anderen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom rät sie dazu, sich nicht zu verstecken.
Ihr Sohn mache derzeit täglich „Riesenfortschritte‟. Jan-Marc habe im Lebenshilfe-Kindergarten einen Entwicklungssprung genommen. Zuvor war er in einem integrativen Kindergarten. In den großen Gruppen dort sei er sehr unruhig gewesen. Die Schule kommt für ihn in diesem Sommer jedoch noch zu früh. „Jedes Kind mit Down-Syndrom ist verschieden. Manche entwickeln sich schneller als andere, oder haben stärkere Organschwächen‟, erklärt Karin Bartholomäus, Leiterin des Kindergartens Siebenstein. Für jedes Kind sei daher ein anderer schulischer Werdegang der richtige - ob mit oder ohne Down-Syndrom. Seit Einführung der Inklusion können Eltern von Kindern mit geistiger Behinderung zwischen Förder- und Regelschule wählen. Die Eltern von Collin und Jan-Marc haben sich für die Peter-Räuber-Schule entschieden, weil sie dort die besten Lernbedingungen für Kinder mit umfänglichem Unterstützungsbedarf sehen.
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