Braunschweig. Die kleine Chiara ist noch kein Jahr alt, aber dennoch muss sie sich schon den ersten großen Herausforderungen des Lebens stellen. Das kleine Mädchen, das im März das Licht des Lebens erblickte, leidet an der seltenen Schienbeinfehlbildung "Tibiale Hemimelie". Mit einem emotionalen Hilferuf wenden sich Chiaras Eltern an die Öffentlichkeit. Denn nur eine kostenintensive Operation in den USA kann dem Mädchen ein Leben auf den eigenen Beinen ermöglichen.
"Tibiale Hemimelie" ist eine äußerst seltene Schienbeinfehlbildung und kommt statistisch bei unter 1:1.000.000 Neugeborenen vor. "Bei Chiara sind zudem beide Unterschenkel betroffen", erzählt ihre Mama Leonarda im Gespräch mit regionalHeute.de.
350.000 Euro benötigen Chiaras Eltern, Leonarda und Tino Brunetti, um ihrer Tochter ein sorgenfreies Leben auf den eigenen Füßen zu ermöglichen. Denn für eine Behandlung müssen sie nach Amerika reisen. Dort gebe es einen Spezialisten, der bereits viele Erfahrungen mit der Krankheit gesammelt und weltweit Operationen durchgeführt habe.
Hier in Deutschland seien die Heilungschancen und die Erfahrungen mit der Krankheit nur gering. Die Aussagen hierzulande reichten von Amputation bis hin zu jahrelangen und mehrfachen Operationen mit ungewissem Ausgang und machten der jungen Familie kaum Hoffnung, erzählt Chiaras Mama Leonarda im Gespräch mit regionalHeute.de weiter.
Als Chiara am 13. März das Licht der Welt erblickte, waren ihre kleinen Füße nach innen gedreht. Zunächst wurde angenommen, dass sie Klumpfüße hat. Foto: Privat
Rettung aus den USA
Nur ein Arzt aus den USA, der sich auf "Tibiale Hemimelie" spezialisiert hat, lässt neue Hoffnung aufkommen. Chiaras Erkrankung wurde dem Kinderorthopäden Dr. Dror Paley bereits vorgestellt. Dazu gab es ein Online-Gespräch und die Krankenakte wurde dem Spezialisten zugesandt. So habe sich der Facharzt schon ein recht genaues Bild über die Krankheit und die Heilungschancen machen können, erklärt Leonarda Brunetti.
Demnach könnte Chiara zwischen dem 12. und 18. Lebensmonat operiert werden. Hier würde der amerikanische Kinderorthopäde die Füße, das Schienbein und das gesunde Wadenbein mit Fixateuren in Position bringen. Die Fixateure müsste Chiara dann zwei bis drei Monate tragen. In einer zweiten Operation würden dann Schienbein und Wadenbein zu einem Knochen verbunden. Nach weiteren drei Monaten und der vorerst letzten OP würden die Fixateure entfernt, die Unterschenkel und Füße einige Wochen in Gips gelegt. Nach Abnahme der Gipse müsse Chiara dann zum Schutz der Knochen noch eine Zeit mit extra angefertigten Orthesen laufen.
Doch wenn das alles überstanden ist, könnte Chiara mit ungefähr zwei Jahren auf ihren eigenen, kleinen Beinen die Welt entdecken. Eine traumhafte Vorstellung für die Eltern der Kleinen. Denn solche Aussichten habe ihnen kein deutscher Arzt geben können. "Hier in Deutschland würde das über 14 Jahre dauern und es müssten zehn Operationen durchgeführt werden. Und dann kann man nicht genau sagen, ob das erfolgreich ist und Chiara jemals ohne Orthesen selbstständig laufen kann."
Leonarda und Tino Brunetti mit Töchterchen Chiara. Foto: Privat
Jeder Euro zählt
Doch die Kosten würden nicht von der Krankenkasse übernommen werden und so hat sich die Familie an eine Stiftung gewandt, um Spenden zu generieren. Auf der Internetseite www.help-Chiara.com kann jeder dabei Helfen, den größten Traum der Familie Brunetti zu verwirklichen. Über 100.000 Euro sind schon zusammengekommen. Doch bis zum Ziel fehlen noch weitere 250.000 Euro.
Im März des kommenden Jahres, wenn Chiara ein Jahr alt ist, fährt die Familie mit ihr nach Polen. In der dortigen Gastklinik will der US-Arzt das kleine Mädchen dann untersuchen. Dabei solle auch das weitere Vorgehen besprochen werden. Dann soll sich entscheiden, wann Chiara im kalifornischen West Palm Beach operiert werden kann. "Die Spenden werden über die Stiftung verwaltet. Von dort aus werden dann auch die Zahlungen veranlasst", betont Leonarda Brunetti. Ihr ist es wichtig, dass die Menschen, die Chiara helfen wollen, das wissen. Kein Cent des Geldes fließe in die eigene Tasche der Familie. "Es ist so, dass das Geld, welches wir nicht benötigen, im Fonds bleibt und für andere Kinder verwendet wird", sagt Chiaras Mama.
Chiara ist ein fröhliches Mädchen
Zwar kam Chiara zu früh zur Welt, aber davon ist nichts zu merken. Sie ist ein fröhliches und munteres Kind, das dabei ist, die Welt zu erkunden, erzählt Leonarda Brunetti. "Wir danken dem lieben Gott jeden Tag dafür, dass sie ansonsten ein ganz normales Kind ist und sich altersentsprechend entwickelt."
Dass sie ihre Beine und Füßchen im Augenblick nicht benutzen kann, um damit durch die Welt zu tollen, weiß das kleine Mädchen noch nicht. Doch wenn sie erst einmal krabbeln, stehen und laufen möchte, wird sie das vorerst nur mit großer Mühe und mit Hilfe von Orthesen können.
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